ويقول الخبراء إن التقديرات الجديدة “ليست مفاجئة”، لكن متوسط عمر الأشخاص المصابين بالتوحد ليس منخفضًا كما كان يعتقد سابقًا.
أظهرت دراسة جديدة أن الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالتوحد وصعوبات التعلم كانوا أكثر عرضة للوفاة المبكرة في المملكة المتحدة مقارنة بأولئك الذين لا يعانون من هذه الظروف.
هذه الدراسة، التي نُشرت في مجلة لانسيت للصحة الإقليمية – أوروبا، هي الأولى التي تقدر متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين بالتوحد في المملكة المتحدة، حيث يقول الباحثون إنها تكشف عن حاجة ملحة لمعالجة عدم المساواة لمنع الوفاة المبكرة للأشخاص المصابين بطيف التوحد.
“إن التوحد في حد ذاته، على حد علمنا، لا يقلل بشكل مباشر من متوسط العمر المتوقع، لكننا نعلم أن الأشخاص المصابين بالتوحد يعانون من عدم المساواة الصحية، مما يعني أنهم في كثير من الأحيان لا يحصلون على الدعم والمساعدة التي يحتاجون إليها عندما يحتاجون إليها،” جوش ستوت، الباحث الرئيسي في الدراسة. وقال كبير الباحثين وأستاذ الشيخوخة وعلم النفس السريري في جامعة كوليدج لندن (UCL) في بيان.
“أردنا استكشاف ما إذا كان هذا يؤثر على متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين بالتوحد الذين يعيشون في المملكة المتحدة”.
درس الباحثون بيانات مجهولة المصدر من عام 1989 إلى عام 2019 لـ 17130 شخصًا تم تشخيصهم على أنهم مصابون بالتوحد دون صعوبات في التعلم و6450 شخصًا تم تشخيصهم على أنهم مصابون بالتوحد مع صعوبات في التعلم.
ووجدوا أن الرجال والنساء المصابين بالتوحد دون صعوبات في التعلم لديهم متوسط العمر المتوقع 74.6 و76.8 سنة على التوالي.
وكان متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين بالتوحد الذين يعانون من صعوبات التعلم أقل من ذلك، حيث بلغ 71.7 عامًا للرجال و69.6 عامًا للنساء.
وقال الباحثون إنه على الرغم من أن هذا كان أقل من متوسط العمر المتوقع في المملكة المتحدة والذي يبلغ حوالي 80 عامًا للرجال و83 عامًا للنساء، إلا أنه أعلى من التقديرات السابقة، مضيفين أن هناك حاجة لدراسة سبب وفاة بعض المصابين بالتوحد قبل الأوان.
منظمة الصحة العالمية التقديرات أن حوالي 1 من كل 100 طفل مصاب بالتوحد، وهو مرض يغطي مجموعة متنوعة من الحالات التي تتميز ببعض الصعوبة في التفاعل الاجتماعي والتواصل.
هناك ما يقدر بنحو خمسة ملايين شخص في الاتحاد الأوروبي مصابون بطيف التوحد أيضًا، لكن العديد من البالغين المصابين بالتوحد الذين تزيد أعمارهم عن 50 عامًا لم يتم تشخيصهم.
“النتائج ليست مفاجئة”
بالنسبة لأوريلي بارانجر، مديرة جمعية التوحد الأوروبية الخيرية ومقرها بروكسل، والتي تنسق بين 90 منظمة للتوحد في جميع أنحاء القارة، فإن نتائج الدراسة لم تكن مفاجئة، ولكنها تتوافق مع دراسات أوروبية وأمريكية أخرى.
وذكرت بعض الأسباب التي قد تؤدي إلى حدوث ذلك، بما في ذلك مشاكل الوصول إلى الرعاية الصحية، والتشخيص الخاطئ، وغيرها من الحالات المصاحبة أو مشكلات الصحة العقلية بين الأشخاص المصابين بالتوحد.
وقال بارانجر ليورونيوز نيكست: “التوحد هو حالة تواجه فيها صعوبات في التواصل الاجتماعي والتفاعل الاجتماعي، وهذا يعني أن … الخدمات بشكل عام لا يمكن الوصول إليها من حيث التواصل”.
وأضاف بارنجر أن الأشخاص المصابين بالتوحد قد يكون لديهم أيضًا طرق مختلفة للتعبير عن الألم الذي قد يؤدي إلى تشخيص خاطئ أو يمكن أن “يعزو سلوكهم إلى إعاقتهم بدلاً من حالة طبية أخرى” مثل الصرع.
في حين أن بعض الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات طيف التوحد يمكنهم العيش بشكل مستقل، فإن آخرين سيحتاجون إلى رعاية ودعم طويل الأمد.
الأشخاص المصابون بالتوحد هم أيضًا أكثر عرضة للإصابة بمشاكل الصحة العقلية، مع ارتفاع معدلات الانتحار بين هؤلاء السكان.
“إن الأمر مرتبط بالعديد من جوانب حياتهم، حيث لا يتم احترام حقوقهم، ويتعرضون للتمييز طوال حياتهم. قال بارانجر: “هناك العديد من العوامل: الضغط الناتج عن عدم الفهم والعيش في عالم لا يلبي احتياجات الأشخاص المصابين بالتوحد”.
التشخيص الناقص لاضطرابات طيف التوحد
دراسة سابقة أجراها باحثون من جامعة كاليفورنيا وأشار إلى أن عدد الأشخاص المصابين بالتوحد في المملكة المتحدة قد يكون ضعف ما كان يعتقد سابقا.
وقال ستوت إن الانخفاض في متوسط العمر المتوقع قد يكون مبالغًا فيه لأنه ينظر فقط إلى جزء صغير من السكان المصابين بالتوحد.
وقالت الدكتورة جوديث براون، رئيسة الأدلة والأبحاث في الجمعية الوطنية البريطانية للمصابين بالتوحد، في بيان لها، إنه على الرغم من أن النتائج تشير إلى اختلاف أصغر “بين متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين بالتوحد وغير المصابين بالتوحد، إلا أنه لا يزال كبيرًا”.
وقالت في بيان: “تظهر هذه النتائج أن الأشخاص المصابين بالتوحد ما زالوا يواجهون عدم مساواة غير مقبولة من خلال الافتقار إلى الفهم، والحواجز أمام الخدمات الحيوية، وعدم كفاية الرعاية، مما يؤدي إلى نتائج أسوأ على الصحة العقلية والجسدية”.
وافق البرلمان الأوروبي مؤخرا على قرار غير ملزم بشأن تنسيق حقوق الأشخاص المصابين بالتوحد في جميع أنحاء دول الاتحاد الأوروبي والتي تغطي الوصول إلى الرعاية الصحية والتوظيف والتعليم.
وقال بارانجر: “هذا القرار غير ملزم، لكنه دعوة قوية للعمل على المستوى الأوروبي وعلى المستوى الوطني، لصانعي السياسات لاتخاذ المزيد من الإجراءات لمعالجة التمييز والتكيف مع الأشخاص المصابين بالتوحد”.
وقبيل الانتخابات الأوروبية، تتابع منظمة Autism Europe أيضًا تنفيذ المفوضية الأوروبية لاستراتيجيتها المتعلقة بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة.
وقد دعت المنظمة إلى وضع خطة للصحة العامة لمرض التوحد تتضمن الإقامة في مباني الرعاية الصحية للأشخاص المصابين بالتوحد بالإضافة إلى التدريب المناسب للعاملين في مجال الصحة.
وفي سبتمبر/أيلول، اقترحت السلطة التنفيذية للاتحاد الأوروبي أ بطاقة الإعاقة الأوروبيةليكون بمثابة دليل على حالة الإعاقة في الكتلة.
وأضاف بارانجر أنه بينما تخضع للمفاوضات، يمكن أن تكون البطاقة “مفيدة لمجتمع التوحد”.